9/23/2016

Son las 21.00 horas y, recién acabo de llegar a mi casa, en Vitoria, después de 5 horas de viaje en coche desde Madrid. Es tarde y estoy cansado por el largo trayecto, pero no puedo (ni quiero) faltar a mi cita con todos los que me seguís a través del Blog de FEDE. Así que, aquí estoy, dispuesto a compartir con vosotros la reunión a la que he acudido hoy, en la que se me convocó para hablar sobre la diabetes, como representante, en España, del colectivo de personas con esta dolencia.
Comenzaré diciendo que son muchas las veces las que nos quejamos los pacientes (y con razón) sobre la gestión y la atención recibida, puesto que son bastantes las ocasiones en las que no se recibe un seguimiento correcto, con una individualización adecuada a la diabetes.
No obstante, escuchando hoy al resto de los integrantes del encuentro, me he dado cuenta de que, a pesar de esas deficiencias, son muchos los profesionales sanitarios que trabajan y dedican su tiempo a sus pacientes, muy por encima de lo que les correspondería, lo que denota un compromiso que va más allá de sus obligaciones como profesionales de la sanidad. De hecho, llevan a cabo esta labor, a pesar de los escasos recursos y falta del suficiente personal.


                                      

Escuchando todo esto, he reafirmado, aún más, mi admiración por toda esta forma de actuar, y les doy las gracias en nombre de los más de 5 millones de personas con diabetes a los que represento como presidente de FEDE. Ojala sean cada vez más este tipo de profesionales los que nos atienda, y que este modelo siga imperando entre las nuevas generaciones que actualmente están formándose en las universidades.


Publicado el viernes, septiembre 23, 2016 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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9/16/2016

Conocer si estamos entre la población en riesgo a la diabetes tipo 2 nos permitirá anticiparnos a esta patología e intervenir en los factores prevenibles con sencillas pautas de alimentación y ejercicio saludables.

La diabetes tipo 2 es una patología compleja y multifactorial. La obesidad es el principal factor de riesgo a la diabetes tipo 2, factor claramente modificable con pautas saludables de alimentación y ejercicio. El creciente aumento de la obesidad en la sociedad no ha hecho más que disparar los casos de diabetes tipo 2 en el mundo. 


En la prevención de la diabetes tipo 2 además de los factores de riesgo, es muy importante controlar los niveles de glucosa en sangre, especialmente cuando se empiezan a detectar índices irregularmente elevados, para actuar a tiempo y tomar medidas para prevenirla.

¿Cuáles son los factores de riesgo de la diabetes tipo 2?

Como sabemos, la diabetes tipo 2 es el tipo más común de diabetes, más del 90% de casos de diabetes en la sociedad son diabetes tipo 2 (en España hay  más de 2 millones de personas diagnosticadas y otros tantos sin diagnóstico). En el desarrollo y evolución de la diabetes tipo 2 hay factores de riesgo no modificables – como la edad o la predisposición genética – y modificables, como la obesidad, en los que la prevención es vital.

Principales factores de riesgo prevenibles:

•    Hábitos alimenticios poco saludables.
•    Estilo de vida sedentaria.
•    La obesidad.
•    El estrés.
•    El consumo de alcohol.
•    La falta de sueño.
Factores de riesgo no prevenibles:
•    Genéticos. Susceptibilidad presente en el genoma.
•    La edad (conforme avanza la edad el riesgo incrementa).
•    La intolerancia a la glucosa diagnosticada.
Los factores de riesgo prevenibles se pueden evitar con un cambio de hábitos y llevando un estilo de vida saludable.
¿Cómo puede ayudar conocer nuestro riesgo genético a la diabetes tipo 2 para prevenirla?
Según un estudio, el entorno social y los genes aumentan el riesgo de obesidad y por tanto de los casos de diabetes tipo 2. Muchas personas tienen una alta predisposición genética a tener diabetes tipo 2 y pueden evitar su aparición si adoptan un estilo de vida saludable, reduciendo los factores de riesgo.

Conocer el riesgo genético a desarrollar la diabetes tipo 2 puede ayudar, por lo tanto, a controlar y evitar mucho antes un futuro de complicaciones. Se recomienda conocer el riesgo genético a la diabetes tipo 2 a las personas que:
●     Estar por encima de su peso y llevan una vida sedentaria
●     Tener familiares con diabetes tipo 2
●     Haber padecido diabetes gestacional, lo que aumenta de 3 a 7 veces el riesgo a la diabetes tipo 2 en estas mujeres.
●     Tener niveles altos de azúcar en sangre

DIABETESprevent es una de las herramientas que se enmarcan dentro de la Campaña puesta en marcha por FEDE "Tú puedes prevenir la diabetes tipo 2". Este test de riesgo genético (+ app de seguimiento) de Patia representa las posibilidades de la genética para la prevención de la diabetes tipo 2. Conocer la predisposición genética a desarrollar diabetes tipo 2 permite actuar con anticipación y tomar medidas para prevenirla.


Publicado el viernes, septiembre 16, 2016 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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9/09/2016

De nuevo volvemos a comenzar con la rutina, y me gustaría hablaros sobre un tema que me preocupa en las asociaciones de pacientes: la importancia de su organización interna. Y es que, me suelo encontrar en ocasiones con problemas en su funcionamiento o con dificultades en el desarrollo de proyectos. Cuando analizo el  porqué de los fallos, al final lo que siempre se repite es que no se apoyan suficientemente ni en sus estatutos y ni en sus normas internas.

Todas las asociaciones de pacientes deben tener una buena organización y deben tener perfectamente regulado la formación de su Junta Directiva; la definición de responsabilidades de cada uno de sus miembros; y por último el cumplimiento de sus obligaciones de reuniones, con sus actas y sus decisiones, con sus asambleas y con una buena definición de sus planes u objetivos anuales. En ocasiones  veo asociaciones que se reúnen poco o nada o cuando alguien lo considera, y este tipo de funcionamiento lleva a la desmotivación y el abandono. Al final, las asociaciones son organizaciones que en su mayoría o todos son voluntarios, pero en pro de la convivencia y en la prioridad de fijar objetivos, conviene tener unas normas que hagan que el funcionamiento sea sistemático y no dependa de una o varias personas, sino de lo que establezcan sus estatutos. Soy perfectamente conocedor de las enormes dificultades de todas nuestras asociaciones, pero también soy un defensor de la gran labor que hacen en nuestra sociedad. Aunque sean pequeñas y con escasos recursos, es importante e higiénico que el buen fin de las asociaciones recaiga en sus estatutos y no en personas concretas.




Ahora que la mayoría nos hacemos propuestas de ir gimnasio o dejar de fumar, también deberíamos emplearnos a fondo en conseguir que nuestra asociación comience a funcionar de una forma más estructurada. Y recordad, las asociaciones de pacientes somos fundamentales en España y no podemos permitirnos que desaparezcan.

Publicado el viernes, septiembre 09, 2016 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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7/29/2016


En estas fechas, a las puertas de agosto, quiero hacer una reflexión y echar una mirada atrás a estos últimos meses. De entrada, debo reconocer que este año está siendo, desde el punto de vista de trabajo de la Federación Española de Diabetes (FEDE), especialmente productivo. Sin duda esto es, en parte, resultado de la continuación del esfuerzo de los compañeros que estuvieron antes de mí, y es ahora, tras un fuerte impulso, cuando comenzamos a ver los resultados. FEDE es por ello cada vez más visible y reconocida, y de ahí que sean, cada vez más, las organizaciones que se suman a FEDE y / o demandan nuestra colaboración.
Así las cosas, y tras dos años al frente de FEDE, soy optimista con el resultado y la evolución de la federación. Pero al mismo tiempo soy realista, y me doy cuenta de todo lo que nos queda por hacer aún. Quizás sea demasiado ambicioso, pero sólo así es como se consiguen las cosas: teniendo metas elevadas, que no imposibles. Y la primera de todas es que FEDE se convierta, más pronto que tarde, en una organización potente, bien estructurada por toda España y referente a nivel nacional en el ámbito de la sanidad y diabetes.
Para ello, no me cansaré de repetir que NECESITAMOS DEL APOYO DE TODOS. Independientemente de nuestra perspectiva, si el objetivo es común, compartimos ya lo principal: nuestro deseo de caminar y trabajar juntos por y para el paciente. Y es que, el pensar distinto no significa incompatibilidad, sino todo lo contrario: riqueza de visión, algo fundamental para avanzar y mejorar.

Así pues, tan sólo me resta daros las gracias a todos, porque estamos creando algo muy bonito e importante; muestra de ello es que las personas nos necesitan cada vez más, y es a ellas a las que nos debemos para mejorar su presente y también su futuro.

Publicado el viernes, julio 29, 2016 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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7/15/2016


Quería comenzar este blog diciendo que todo lo que escribo son opiniones personales y únicamente mías. Lo quiero aclarar porque después de 15 años en el mundo de la diabetes uno se da cuenta que uno de los mayores enemigos que tiene nuestro colectivo somos nosotros mismos.

La semana pasada me preguntaban cuales eran las funciones de la Federación Española de Diabetes (FEDE) y yo les explicaba que era la defensa de los intereses y calidad de vida de los pacientes y sus familias. Tras responder esta pregunta volvía a casa en tren y comencé a pensar en esta cuestión y me di cuenta que en España las zonas donde los pacientes están peor atendidos y con menos derechos son en aquellas zonas geográficas donde las asociaciones o federaciones no funcionan de una forma ordenada y organizada o donde simplemente van por libre y no pertenecen a ninguna federación. Para mí esto es tremendo, sobre todo, después de llevar ya dos años trabajando por la unidad de nuestro colectivo, y es que a pesar del esfuerzo seguimos teniendo asociaciones que van por libre.

Yo siempre he defendido que los debates y los desacuerdos son necesarios; esto hace que las organizaciones sean plurales y siempre tengan debate. Pero lo que no compartiré JAMÁS es que por discrepancias internas las asociaciones se desvinculen o vayan por libre. Esto, señores, se traduce en debilidad del colectivo y perjuicio a los pacientes.

Quiero desde este blog pedir a todas aquellas organizaciones un par de cosas que considero fundamentales. Primero, que establezcan un funcionamiento en sus organizaciones en base a sus estatutos con reuniones periódicas y redactando actas de cada una de ellas. Ya que si no hay un mínimo de orden, no funcionan. Y segundo, que aquellas organizaciones que en su día tomaron la decisión de ir por libre, que por favor de una vez por todas reconsideren su decisión y se unan al resto de asociaciones y federaciones.
Los grandes beneficiarios en España son aquellos pacientes donde sus federaciones o asociaciones trabajan y actúan unidos. Se trata de una realidad que TODOS debemos valorar y analizar para tomar una solución definitiva.


Publicado el viernes, julio 15, 2016 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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7/01/2016

Llevo tiempo queriendo hablar de un tema crucial para las personas con diabetes, y no quería dejar pasar más tiempo sin hacerlo.
Me refiero a los concursos de material de autocontrol de la diabetes que se realizan todos los años en diferentes CC AA, y que es algo que preocupa enormemente en la Federación Española de Diabetes (FEDE), ya que su resolución, en uno u otro sentido, afecta al nivel de la calidad de vida del paciente, y me explico.
A la hora de decidir sobre la adjudicación en estos concursos, en muchos casos el factor que más pesa es el económico, cuando el que tendría que primar es el nivel de adecuación al paciente al que se dirige. Pero es el coste lo que aplican los que intervienen en la decisión: los responsables sanitaros. En muy pocas ocasiones se tiene en cuenta la opinión de los pacientes, es decir, el destinatario final. Y esto es un gran sin sentido; deberíamos estar presentes en una decisión que nos afecta. Pero no lo estamos, unas veces porque no se nos tiene en cuenta y otras, porque se piensa que nuestra decisión no tendría presente la sostenibilidad del sistema, cosa que no es cierta, puesto que somos un colectivo con un gran sentido de la corresponsabilidad con el SNS.
Dicho esto, quería dejar otra cuestión muy clara, y que no es la primera vez que la digo: LA DIABETES NO ES CARA, sino que es el sistema de salud implantado en España el que hace que resulte costosa la forma de abordar la diabetes. 
Este sistema debe ser preventivo, y eso se consigue dotando de mejores medios e información, y teniendo un aumento del personal sanitario que nos atiende.

Todo esto no es más que aplicar el sentido común, pero parece difícil de hacerse; sólo cuando los responsables sanitarios, autonómicos y nacionales, decidan y actúen coordinadamente, es cuando empezaremos a notar los cambios.  

Publicado el viernes, julio 01, 2016 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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6/17/2016

Muchas veces, cuando estoy trabajando en reuniones, foros o congresos, me pongo hablar de datos, estadísticas y cifras sobre la diabetes, y la mayoría de las veces compruebo que son francamente malos, y que todavía queda mucho por hacer en España.

Pero al mismo tiempo, cuando estoy en otras reuniones, esta vez con las asociaciones de pacientes, me doy cuenta de que todos esos datos tienen nombre y apellidos, e historias personales a veces muy duras, y me doy cuenta de la frialdad de los números, y de la importancia de seguir trabajando por y para todas las personas con diabetes que tienen que luchar contra las adversidades, y a veces contra la propia administración porque pone las cosas muy difíciles.

Detrás de cada numero hay una historia, pero también intento ver y contagiar a todos la ilusión que tengo por construir una gran federación que sea suya y la sientan como suya. Es decir: que la Federación Española de Diabetes (FEDE) sea una gran organización y se convierta en la mayor garantía de los derechos de los pacientes con diabetes en España.

Pero hoy quiero ir un poco más allá en mi reflexión, porque en todos mis viajes hay mucha mucha soledad, y en esos momentos es cuando tengo la sensación de que en este proyecto somos pocos los que tiramos de él. Y aquí yo me pregunto qué pensara el resto de pacientes socios de FEDE o qué idea tienen ellos de cómo contribuir a conseguir el gran objetivo de la defensa de los derechos y la calidad de vida de los pacientes.

A veces me siento muy solo, y es evidente que una o varias personas no son suficientes para construir algo tan grande y ambicioso como queremos que sea FEDE. Necesitamos del apoyo, del animo y del trabajo de todos; necesitamos que todos tengamos el mismo discurso, si de verdad creemos en este proyecto; necesitamos que todas las asociaciones de pacientes trasladen este mensaje a cada asociado; y necesitamos que cada uno de nosotros nos preguntemos cómo podemos ayudar para conseguir esa gran FEDE. Este proyecto es el mejor legado que podemos dejar a las generaciones venideras, y sólo sumando y trabajando juntos conseguiremos que el futuro,  el nuestro y el de nuestros hijos, sea mejor. 


Publicado el viernes, junio 17, 2016 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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