7/29/2016


En estas fechas, a las puertas de agosto, quiero hacer una reflexión y echar una mirada atrás a estos últimos meses. De entrada, debo reconocer que este año está siendo, desde el punto de vista de trabajo de la Federación Española de Diabetes (FEDE), especialmente productivo. Sin duda esto es, en parte, resultado de la continuación del esfuerzo de los compañeros que estuvieron antes de mí, y es ahora, tras un fuerte impulso, cuando comenzamos a ver los resultados. FEDE es por ello cada vez más visible y reconocida, y de ahí que sean, cada vez más, las organizaciones que se suman a FEDE y / o demandan nuestra colaboración.
Así las cosas, y tras dos años al frente de FEDE, soy optimista con el resultado y la evolución de la federación. Pero al mismo tiempo soy realista, y me doy cuenta de todo lo que nos queda por hacer aún. Quizás sea demasiado ambicioso, pero sólo así es como se consiguen las cosas: teniendo metas elevadas, que no imposibles. Y la primera de todas es que FEDE se convierta, más pronto que tarde, en una organización potente, bien estructurada por toda España y referente a nivel nacional en el ámbito de la sanidad y diabetes.
Para ello, no me cansaré de repetir que NECESITAMOS DEL APOYO DE TODOS. Independientemente de nuestra perspectiva, si el objetivo es común, compartimos ya lo principal: nuestro deseo de caminar y trabajar juntos por y para el paciente. Y es que, el pensar distinto no significa incompatibilidad, sino todo lo contrario: riqueza de visión, algo fundamental para avanzar y mejorar.

Así pues, tan sólo me resta daros las gracias a todos, porque estamos creando algo muy bonito e importante; muestra de ello es que las personas nos necesitan cada vez más, y es a ellas a las que nos debemos para mejorar su presente y también su futuro.

Publicado el viernes, julio 29, 2016 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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7/15/2016


Quería comenzar este blog diciendo que todo lo que escribo son opiniones personales y únicamente mías. Lo quiero aclarar porque después de 15 años en el mundo de la diabetes uno se da cuenta que uno de los mayores enemigos que tiene nuestro colectivo somos nosotros mismos.

La semana pasada me preguntaban cuales eran las funciones de la Federación Española de Diabetes (FEDE) y yo les explicaba que era la defensa de los intereses y calidad de vida de los pacientes y sus familias. Tras responder esta pregunta volvía a casa en tren y comencé a pensar en esta cuestión y me di cuenta que en España las zonas donde los pacientes están peor atendidos y con menos derechos son en aquellas zonas geográficas donde las asociaciones o federaciones no funcionan de una forma ordenada y organizada o donde simplemente van por libre y no pertenecen a ninguna federación. Para mí esto es tremendo, sobre todo, después de llevar ya dos años trabajando por la unidad de nuestro colectivo, y es que a pesar del esfuerzo seguimos teniendo asociaciones que van por libre.

Yo siempre he defendido que los debates y los desacuerdos son necesarios; esto hace que las organizaciones sean plurales y siempre tengan debate. Pero lo que no compartiré JAMÁS es que por discrepancias internas las asociaciones se desvinculen o vayan por libre. Esto, señores, se traduce en debilidad del colectivo y perjuicio a los pacientes.

Quiero desde este blog pedir a todas aquellas organizaciones un par de cosas que considero fundamentales. Primero, que establezcan un funcionamiento en sus organizaciones en base a sus estatutos con reuniones periódicas y redactando actas de cada una de ellas. Ya que si no hay un mínimo de orden, no funcionan. Y segundo, que aquellas organizaciones que en su día tomaron la decisión de ir por libre, que por favor de una vez por todas reconsideren su decisión y se unan al resto de asociaciones y federaciones.
Los grandes beneficiarios en España son aquellos pacientes donde sus federaciones o asociaciones trabajan y actúan unidos. Se trata de una realidad que TODOS debemos valorar y analizar para tomar una solución definitiva.


Publicado el viernes, julio 15, 2016 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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7/01/2016

Llevo tiempo queriendo hablar de un tema crucial para las personas con diabetes, y no quería dejar pasar más tiempo sin hacerlo.
Me refiero a los concursos de material de autocontrol de la diabetes que se realizan todos los años en diferentes CC AA, y que es algo que preocupa enormemente en la Federación Española de Diabetes (FEDE), ya que su resolución, en uno u otro sentido, afecta al nivel de la calidad de vida del paciente, y me explico.
A la hora de decidir sobre la adjudicación en estos concursos, en muchos casos el factor que más pesa es el económico, cuando el que tendría que primar es el nivel de adecuación al paciente al que se dirige. Pero es el coste lo que aplican los que intervienen en la decisión: los responsables sanitaros. En muy pocas ocasiones se tiene en cuenta la opinión de los pacientes, es decir, el destinatario final. Y esto es un gran sin sentido; deberíamos estar presentes en una decisión que nos afecta. Pero no lo estamos, unas veces porque no se nos tiene en cuenta y otras, porque se piensa que nuestra decisión no tendría presente la sostenibilidad del sistema, cosa que no es cierta, puesto que somos un colectivo con un gran sentido de la corresponsabilidad con el SNS.
Dicho esto, quería dejar otra cuestión muy clara, y que no es la primera vez que la digo: LA DIABETES NO ES CARA, sino que es el sistema de salud implantado en España el que hace que resulte costosa la forma de abordar la diabetes. 
Este sistema debe ser preventivo, y eso se consigue dotando de mejores medios e información, y teniendo un aumento del personal sanitario que nos atiende.

Todo esto no es más que aplicar el sentido común, pero parece difícil de hacerse; sólo cuando los responsables sanitarios, autonómicos y nacionales, decidan y actúen coordinadamente, es cuando empezaremos a notar los cambios.  

Publicado el viernes, julio 01, 2016 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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6/17/2016

Muchas veces, cuando estoy trabajando en reuniones, foros o congresos, me pongo hablar de datos, estadísticas y cifras sobre la diabetes, y la mayoría de las veces compruebo que son francamente malos, y que todavía queda mucho por hacer en España.

Pero al mismo tiempo, cuando estoy en otras reuniones, esta vez con las asociaciones de pacientes, me doy cuenta de que todos esos datos tienen nombre y apellidos, e historias personales a veces muy duras, y me doy cuenta de la frialdad de los números, y de la importancia de seguir trabajando por y para todas las personas con diabetes que tienen que luchar contra las adversidades, y a veces contra la propia administración porque pone las cosas muy difíciles.

Detrás de cada numero hay una historia, pero también intento ver y contagiar a todos la ilusión que tengo por construir una gran federación que sea suya y la sientan como suya. Es decir: que la Federación Española de Diabetes (FEDE) sea una gran organización y se convierta en la mayor garantía de los derechos de los pacientes con diabetes en España.

Pero hoy quiero ir un poco más allá en mi reflexión, porque en todos mis viajes hay mucha mucha soledad, y en esos momentos es cuando tengo la sensación de que en este proyecto somos pocos los que tiramos de él. Y aquí yo me pregunto qué pensara el resto de pacientes socios de FEDE o qué idea tienen ellos de cómo contribuir a conseguir el gran objetivo de la defensa de los derechos y la calidad de vida de los pacientes.

A veces me siento muy solo, y es evidente que una o varias personas no son suficientes para construir algo tan grande y ambicioso como queremos que sea FEDE. Necesitamos del apoyo, del animo y del trabajo de todos; necesitamos que todos tengamos el mismo discurso, si de verdad creemos en este proyecto; necesitamos que todas las asociaciones de pacientes trasladen este mensaje a cada asociado; y necesitamos que cada uno de nosotros nos preguntemos cómo podemos ayudar para conseguir esa gran FEDE. Este proyecto es el mejor legado que podemos dejar a las generaciones venideras, y sólo sumando y trabajando juntos conseguiremos que el futuro,  el nuestro y el de nuestros hijos, sea mejor. 


Publicado el viernes, junio 17, 2016 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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6/03/2016


A pesar de ser el principio de todo, es algo que ni se aborda ni se le dedica el tiempo que se merece. Me refiero al momento del debut en diabetes, algo por lo que todos hemos pasado y que las administraciones públicas sanitarias todavía no le dan la importancia que merece, al contrario que las asociaciones. Y es que, cada vez que un niño debuta, los padres acuden a nosotros angustiados al ver a su hijo ante una situación que consideran injusta, y de la que muchas veces se culpan.
No hay duda de que el shock emocional es tremendo para estos padres, y es por ello por lo que, en ese momento, debería existir en los hospitales un protocolo de actuación psicológica donde las asociaciones también intervinieran. Sin embargo, en muchos casos las áreas de Pediatría de los Hospitales no avisan a la asociación, y lo justificaban afirmando que “no están lo suficientemente preparadas”, algo totalmente erróneo, muestra de un gran desconocimiento de qué hacemos y cómo trabajamos.
Como presidente de la Federación Española de Diabetes, expreso mi malestar por esta falta de colaboración, que se basa en afirmaciones infundadas. Y no lo digo “ofendido” como representante de las personas con diabetes, sino apenado por el grave daño que están ocasionando a los niños y a los padres, que se ven privados de un apoyo psicológico básico en un momento crítico de sus vidas.
Los padres demandan ver a otras familias que hayan pasado por lo mismo y escuchar sus experiencias para aliviar su angustia, y las asociaciones podemos actuar como magníficos conectores entre estas familias.
No quisiera acabar mi post de hoy sin mencionar a las personas adultas que debutan, porque aunque no son niños, igualmente necesitan apoyo emocional y psicológico, tras el shock que genera el diagnóstico de una patología crónica como es la diabetes. Al igual que en pediatría, se debe instaurar un protocolo en diabetes tipo 2, porque los adultos y su entorno familiar también sufre.

En definitiva y para acabar, reivindico un MÁS. Me explico: más protocolos, más apoyo psicológico y sobre todo, MÁS trabajo en equipo entre todos los implicados: profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes.



Publicado el viernes, junio 03, 2016 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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5/20/2016

Llevo bastantes fines de semana que, por una u otra razón, debo viajar y acudir a foros, reuniones, congresos o encuentros de asociaciones, para dar mi opinión en calidad de presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE) y, por ende, como representante del colectivo de personas con diabetes de España. Y, por mucho esfuerzo físico que me suponga, debo reconocer que es la parte de mi trabajo a nivel asociativo con la que más disfruto, porque sólo escuchando, debatiendo y poniéndonos en el lado del otro, con empatía, es como en FEDE podemos avanzar.
Cada vez que acudo a las asociaciones siento un doble orgullo. Primero, al ver a hombres y mujeres humildes, con sus rutinas, trabajos y problemas cotidianos, que me hablan, como si nos conociéramos de toda la vida, de su día a día en la asociación, y debo reconocer que son verdaderos héroes, porque con poco, hacen mucho, que no es otra cosa que mejorar las condiciones de las personas con diabetes.  Y por otra parte, siento orgullo de la calidez que me dan; su cercanía en su trato me genera un sentimiento de pertenencia que me es imposible describir con palabras.
Decía un amigo mío que, en la diabetes hay mucho “postureo”, en busca de fama, protagonismo o reconocimiento, pero los que de verdad sacan y resuelven los problemas de los pacientes son los que trabajan por y para las asociaciones.
Es cierto que todavía queda mucho por hacer; quizás debemos mejorar la parte de la comunicación entre asociaciones y conseguir un mayor sentimiento de unidad y de pertenencia, pero creo que vamos por buen camino.

Y por último, debo resaltar el excelente ambiente y el buen trabajo que se está realizando con todos los presidentes de las federaciones autonómicas, algo fundamental para conseguir la mejora de la calidad de vida de las personas con diabetes en España. ¡GRACIAS A TOD@S!

Publicado el viernes, mayo 20, 2016 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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5/06/2016

El pasado mes de abril tuve la ocasión de acudir a dos congresos organizados por sendos colectivos de profesionales médicos: la Sociedad Española de Diabetes (SED), en Bilbao; y la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), en León. En ambos he de resaltar la importancia que tiene la participación de los representantes de los pacientes, así como de lo productivo que resulta compartir impresiones y posicionamientos sobre cuestiones que nos afectan a los dos: médicos y representantes de pacientes.
En estos dos congresos, las nuevas tecnologías aplicadas al tratamiento de la diabetes y el modelo sanitario centrado en la cronicidad fueron los temas elegidos para debatir. Y aunque ambos son cruciales para la mejora del Sistema Nacional de Salud (SNS), no se debe perder de vista todas aquellas cuestiones que igualmente nos afectan.
De entrada, seguir trabajando para incrementar la presencia de los pacientes en estos encuentros. Y es que, a día de hoy, son reducidos y cuentan con bastantes restricciones. Pero aparte de esto, hay otros temas que debemos abordar conjuntamente, como es el caso de una mayor inversión en educación y formación para tener a profesionales mejor cualificados y a pacientes suficientemente capacitados ante su patología. Por otro lado, está el tema de las desigualdades de accesibilidad a tratamientos entre CC AA. Así por ejemplo, hay diferencias en cuanto a presencia del número de tiras reactivas disponibles; accesibilidad al tratamiento con bombas de insulina; calidad del material de inyección, etc.

Todos ellos son problemas reales y comunes de nuestro día a día y en donde, unidos, médicos y representantes de pacientes, debemos actuar, puesto que también es nuestra responsabilidad exigir y reclamar una Sanidad no sólo universal y solidaria, sino también de calidad y sostenible. 

Publicado el viernes, mayo 06, 2016 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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