6/17/2016

Muchas veces, cuando estoy trabajando en reuniones, foros o congresos, me pongo hablar de datos, estadísticas y cifras sobre la diabetes, y la mayoría de las veces compruebo que son francamente malos, y que todavía queda mucho por hacer en España.

Pero al mismo tiempo, cuando estoy en otras reuniones, esta vez con las asociaciones de pacientes, me doy cuenta de que todos esos datos tienen nombre y apellidos, e historias personales a veces muy duras, y me doy cuenta de la frialdad de los números, y de la importancia de seguir trabajando por y para todas las personas con diabetes que tienen que luchar contra las adversidades, y a veces contra la propia administración porque pone las cosas muy difíciles.

Detrás de cada numero hay una historia, pero también intento ver y contagiar a todos la ilusión que tengo por construir una gran federación que sea suya y la sientan como suya. Es decir: que la Federación Española de Diabetes (FEDE) sea una gran organización y se convierta en la mayor garantía de los derechos de los pacientes con diabetes en España.

Pero hoy quiero ir un poco más allá en mi reflexión, porque en todos mis viajes hay mucha mucha soledad, y en esos momentos es cuando tengo la sensación de que en este proyecto somos pocos los que tiramos de él. Y aquí yo me pregunto qué pensara el resto de pacientes socios de FEDE o qué idea tienen ellos de cómo contribuir a conseguir el gran objetivo de la defensa de los derechos y la calidad de vida de los pacientes.

A veces me siento muy solo, y es evidente que una o varias personas no son suficientes para construir algo tan grande y ambicioso como queremos que sea FEDE. Necesitamos del apoyo, del animo y del trabajo de todos; necesitamos que todos tengamos el mismo discurso, si de verdad creemos en este proyecto; necesitamos que todas las asociaciones de pacientes trasladen este mensaje a cada asociado; y necesitamos que cada uno de nosotros nos preguntemos cómo podemos ayudar para conseguir esa gran FEDE. Este proyecto es el mejor legado que podemos dejar a las generaciones venideras, y sólo sumando y trabajando juntos conseguiremos que el futuro,  el nuestro y el de nuestros hijos, sea mejor. 


Publicado el viernes, junio 17, 2016 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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6/03/2016


A pesar de ser el principio de todo, es algo que ni se aborda ni se le dedica el tiempo que se merece. Me refiero al momento del debut en diabetes, algo por lo que todos hemos pasado y que las administraciones públicas sanitarias todavía no le dan la importancia que merece, al contrario que las asociaciones. Y es que, cada vez que un niño debuta, los padres acuden a nosotros angustiados al ver a su hijo ante una situación que consideran injusta, y de la que muchas veces se culpan.
No hay duda de que el shock emocional es tremendo para estos padres, y es por ello por lo que, en ese momento, debería existir en los hospitales un protocolo de actuación psicológica donde las asociaciones también intervinieran. Sin embargo, en muchos casos las áreas de Pediatría de los Hospitales no avisan a la asociación, y lo justificaban afirmando que “no están lo suficientemente preparadas”, algo totalmente erróneo, muestra de un gran desconocimiento de qué hacemos y cómo trabajamos.
Como presidente de la Federación Española de Diabetes, expreso mi malestar por esta falta de colaboración, que se basa en afirmaciones infundadas. Y no lo digo “ofendido” como representante de las personas con diabetes, sino apenado por el grave daño que están ocasionando a los niños y a los padres, que se ven privados de un apoyo psicológico básico en un momento crítico de sus vidas.
Los padres demandan ver a otras familias que hayan pasado por lo mismo y escuchar sus experiencias para aliviar su angustia, y las asociaciones podemos actuar como magníficos conectores entre estas familias.
No quisiera acabar mi post de hoy sin mencionar a las personas adultas que debutan, porque aunque no son niños, igualmente necesitan apoyo emocional y psicológico, tras el shock que genera el diagnóstico de una patología crónica como es la diabetes. Al igual que en pediatría, se debe instaurar un protocolo en diabetes tipo 2, porque los adultos y su entorno familiar también sufre.

En definitiva y para acabar, reivindico un MÁS. Me explico: más protocolos, más apoyo psicológico y sobre todo, MÁS trabajo en equipo entre todos los implicados: profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes.



Publicado el viernes, junio 03, 2016 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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