Como sabéis, soy padre de una niña con diabetes, mi niña, mi hija, mi todo, que debuto con tan sólo 16 meses. Como os podéis imaginar, el disgusto de mi mujer y el mío fue terrible, y a raíz de esto fui conocedor del sufrimiento y de las necesidades de los niños con diabetes menores de 4 años. Descubrí, en esos momentos también, las enormes carencias, injusticias y dificultades que tenían, no solo los niños con diabetes, sino también los adultos con esta patología. 

              Tras todo esto, y poco a poco, me fui involucrando y sensibilizando con los pacientes, dando mi primer paso asumiendo la Presidencia de la Asociación de Diabéticos Álava.

¿Por qué os cuento esto? Pues porque hace poco tomamos una iniciativa desde la Federación Española de Diabetes (FEDE), una de tantas, porque son muchas las que llevamos a cabo, y después de informar de esta actuación, hemos sido duramente criticados, y lo más grave de todo: injustamente.

Soy consciente del sufrimiento y el estado de ánimo de todos los pacientes y entiendo, hasta cierto punto, sus comentarios, pero hay cosas que no acabo de comprender. Presidir una federación lleva mucha responsabilidad y es francamente difícil avanzar y conseguir pequeños o grandes éxitos, porque la administración es complicada.

Cuando FEDE decide solicitar una mejora, no quiere decir que no esté a favor o trabajando en otras. Como comunicamos recientemente en esta nota de prensa, hemos solicitado una financiación sobre un sensor de medición de la glucosa en sangre y, lejos de felicitarnos, algunos nos ven como “enemigos” por no incluir otros sensores. FEDE lleva los tres últimos años haciendo campaña por toda España para mejorar el acceso de los pacientes a los Sistemas de Monitorización Continua de Glucosa (MCG), algo que ahora parece que algunos no recuerdan. Conseguir todas las peticiones requiere de una estrategia y de una actuación INTELIGENTE, porque el verdadero objetivo es lograr que se introduzcan en la Cartera Básica de la Sanidad pública todos los sensores para las personas con diabetes. Pero cada cosa requiere su tiempo.

Después de esta petición seguiremos con otras y así, poco a poco, es como vamos logrando y alcanzando nuestras demandas. No me parece para nada inteligente avasallar a la administración con un gran número de peticiones, porque de esa forma no acertamos en la diana y al final todo se queda disperso y nos quedamos sin nada.

Es importante que los pacientes entendáis que yo, mis compañeros, los trabajadores y voluntarios nos estamos dejando la piel por todos vosotros. FEDE no es el enemigo, todo lo contrario: está abierta a todas vuestras peticiones propuestas y sugerencias; pero es importante que sepáis que detrás de cada actuación o petición hay personas que trabajan y piensan cómo conseguir llevar ese bienestar a cada uno de vosotros.

Finalizo recordando que soy padre de una niña y presidente de una federación nacional que representa a todos los pacientes con diabetes de España, y mi máxima es conseguir la mejor calidad de vida para todos vosotros. Y digo LA MEJOR sin renunciar absolutamente a nada y sin excluir absolutamente a nadie.