En unos tiempos como los actuales, que no tienen nada que ver con los de hace 20 años, cada vez es más notorio el papel que ejercen las asociaciones de pacientes como un agente sanitario más, dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS). De hecho, en aquellas Comunidades Autónomas donde estas están presentes, las necesidades de las personas a las que representan y las de sus familiares están mejor atendidas que en las regiones en las que no existen entidades de este tipo.

No obstante, y aunque se ha avanzado mucho, todavía no ocupan realmente el lugar que se merecen, y debemos seguir exigiendo que las asociaciones sean tenidas en cuenta como lo que son: un actor igual de relevante que el resto de los agentes sanitarios. Y es que, es totalmente incongruente que se diga que el paciente está en el centro del sistema, cuando no tiene ningún protagonismo, o de tenerlo, es residual.

Las asociaciones y federaciones son los agentes más leales y transparentes en lo que a la defensa de derechos de los pacientes se refiere. Por ello, es crucial que, más pronto que tarde, la administración pública empiece a apreciar y a aprovechar ese importante valor añadido que aportamos, que no es otro que ser expertos en vivir con una determinada enfermedad.

Sin embargo, aún se nos trata como a menores de edad, que tienen que ser tutelados y a los que se nos deja al margen de la toma de decisiones y se decide por ellos, y esto tiene que cambiar. Debemos tener que participar activamente en las decisiones que nos afecten, además de poder mantener una relación directa y fluida con el resto de agentes sanitarios, con el fin último de dar nuestra perspectiva y que sea tenida en cuenta; y estar al tanto de cualquier novedad y / o avance que nos pueda afectar. Mientras esto no sea así, da la sensación de que la administración pública nos quieren tener al margen, con el único fin de que no podamos reclamar y / o proponer, y sólo sean unos pocos los que puedan hacer y deshacer a su antojo.

Todavía hay mucho trabajo que hacer para que esta mentalidad decimonónica cambie y que las organizaciones de pacientes ocupemos el lugar que nos corresponde. No obstante, no me cabe la menor duda de que tarde o temprano lograremos que así sea, puesto que somos un agente IMPRESCINDIBLE si de lo que se trata es de conseguir un SNS sostenible y verdaderamente centrado en el paciente.















Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)