12/30/2016

Termina 2016 y quiero despedirme haciendo un balance resumido del año en diabetes. En primer lugar, tengo que decir que este ha sido un año de consolidación de la Federación Española de Diabetes (FEDE) en aspectos como el profesional, el representativo o el político. Este año hemos conseguido tener, por fin, una póliza de salud privada, exclusiva para FEDE, algo que hasta este momento nos denegaban. En lo político hemos tenido múltiples reuniones con todos los grupos políticos, con la defensora del pueblo y con la nueva ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Además, he sido nombrado presidente del Foro Español de Pacientes (FEP) y, esto habla de forma muy positiva de nuestra federación y de su buen hacer.

Pero también quiero aprovechar este post para abordar todo lo que nos queda por hacer. Entre las tareas pendientes están la necesidad de que se convoque una reunión para tratar la actualización de la Estrategia en Diabetes del Sistema Nacional de Salud en España, ya que las cifras que tenemos no son nada buenas. Además, debemos seguir trabajando contra la discriminación laboral del colectivo, la mejora de la atención del niño con diabetes en el colegio, la equidad entre comunidades autónomas, un cambio en el modelo sanitario hacia la cronicidad, la apuesta por la especialización de educadoras en diabetes, etc.

Y desde el punto de vista interno, quiero mencionar aspectos que tenemos que mejorar en algunas asociaciones o federaciones, en las que se vislumbra cierta carencia en el cumplimiento de las normas de funcionamiento a las que los estatutos nos obligan: la necesidad de convocar juntas periódicamente con órdenes del día, convocatorias de asambleas y renovación de los cargos de representación. El cumplimiento de estas normas nos hace más profesionales y transparentes y os puedo asegurar que aquellas que tienen esta rutina de trabajo son las que realmente funcionan y consiguen dar una mejor asistencia a las personas con diabetes, logran más recursos y realizan un mayor número de actividades.
 
Para 2017 tengo un deseo… Y no es otro que el que aquellas asociaciones que seguís fuera de FEDE, os unáis porque la unidad es la que nos va a permitir ser fuertes, continuar nuestra lucha por los derechos de los pacientes y evitar las desigualdades.  Todas las desavenencias que puedan existir deben solucionarse de puertas hacia dentro y esta es una práctica que las sociedades modernas y demócratas lo aplican en cualquier aspecto de la vida. Por supuesto, como siempre, me tenéis a vuestra disposición.

Solo me queda desearos mucha salud y felicidad. Y en nombre de toda la familia que compone FEDE desearos feliz año 2017.




Publicado el viernes, diciembre 30, 2016 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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12/23/2016

En la diabetes tipo 2 las primeras fases son generalmente silenciosas, muchas personas descubren que la tienen cuando se enfrentan a problemas como la visión borrosa o problemas del corazón. Similar es el caso de la prediabetes, - fase de advertencia de la diabetes que puede revertirse con pautas saludables de alimentación y ejercicio - al no presentar síntomas externos, si no se detecta a tiempo puede desembocar en una diabetes tipo 2 irreversible. La prueba de la hemoglobina glucosilada o glicada es fundamental para el control de ambas*.

 “En España un 40% de las personas con diabetes tipo 2 está sin diagnosticar estamos hablando de más de 2 millones de personas, por lo tanto es fundamental vigilar y anticiparse a un posible diagnóstico”.
Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

¿Qué es la prueba HbA1c?
La hemoglobina es una proteína que se conecta con la glucosa. Se encuentra en los glóbulos rojos. Su función es llevar el oxígeno de los pulmones a todas las células del cuerpo. La glucosa ingresa a los glóbulos rojos y se adhiere (o glucosila) con las moléculas de la hemoglobina. A más glucosa en el cuerpo, más se glucosila o glicosila la hemoglobina.
La prueba HbA1c mide el nivel promedio de la hemoglobina glicosilada en la sangre durante los últimos tres meses, es un análisis de sangre que permite el diagnóstico y control de la prediabetes y la diabetes tipo 2.
•             Un índice de hemoglobina glicosilada A1C de 5.7% a 6.4 % indica prediabetes.
•             Un nivel de 6.5 por ciento o más indica diabetes.
Esta es una prueba complementaria a la medición diaria del nivel de glucosa que aporta una información muy útil porque refleja el promedio de glucosa en sangre de un periodo continuado y ofrece una visión muy fiable. 

¿Cuál es el nivel adecuado de hemoglobina HbA1c?
La Asociación Americana de la Diabetes sugiere que las personas con diabetes deben mantener un HbA1c de menos de 7 por ciento (aproximadamente 170 mg/dL o menos). Estudios científicos han demostrado que las personas que mantienen su HbA1c debajo del 7 por ciento reducen mucho el riesgo de tener complicaciones de la diabetes a largo plazo.
El promedio de HbA1c para alguien que no tiene diabetes es de 4 a 6 por ciento. Los expertos recomiendan que se haga la prueba de HbA1c varias veces al año.

¿Quiénes deben medirse los niveles de glucosa en sangre?

 Se recomienda este análisis si:
•             Estás por encima de tu peso y llevas una vida sedentaria
•             Tienes familiares con diabetes
•             Has padecido diabetes gestacional, lo que aumenta en un 60% tu riesgo a la diabetes tipo 2
•             Padeces prediabetes
•             Si tienes detectado riesgo genético a la diabetes tipo 2
 El control de los niveles de glucosa en sangre es - junto a una alimentación saludable y la práctica de ejercicio moderado - vital para prevenir el desarrollo de la diabetes tipo 2 y sus complicaciones. Si tienes riesgo genético a la diabetes tipo 2, prediabetes o diabetes tipo 2 te recomendamos consultar siempre con tu médico de confianza para prevenir o detectar esta patología a tiempo.

*Consulta siempre con tu médico.


Publicado el viernes, diciembre 23, 2016 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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12/16/2016


Esta semana me he reunido con la nueva ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, y cuando fui convocado, la cita me despertó la curiosidad por conocer cuáles serán sus líneas de trabajo respecto a la atención al paciente crónico y, concretamente, a las personas con diabetes. Acaba de echar a andar la Legislatura y todavía es demasiado pronto para aventurarse a hacer una valoración al respecto, pero nosotros, desde la Federación Española de Diabetes (FEDE), como representantes del colectivo de personas con esta patología, tenemos la obligación de hacernos escuchar y de trasladar a la Administración Pública nuestras demandas.

Evidentemente como presidente de FEDE, y recientemente también como presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), hay una serie de cuestiones que considero fundamentales, entre estas se encuentran:

-. Cambiar el modelo sanitario hacia la cronicidad, conseguir que tengamos todos los españoles una asistencia basada en la equidad de tratamientos, independientemente del lugar de residencia.
-. Mejorar el trato al y con el paciente, siendo este el eje de nuestra sanidad y convirtiéndole, así, en actores y no en meros espectadores.
-. Conseguir que las decisiones del Consejo Interterritorial de Sanidad sean realmente vinculantes para evitar las desigualdades entre CC AA.
-. Y la más importante, bajo mi punto de vista, solicitar un Pacto de Estado por la Sanidad.

Aparte de todos estos retos que tenemos por delante yo, personalmente, me planteo otros objetivos como, por ejemplo, poder contar, a medio - largo plazo, con un registro común de pacientes a nivel estatal; es decir, que podamos viajar a cualquier parte de España y que, por ejemplo, se tenga acceso a nuestro historial médico. A día de hoy esto es imposible, pero desde luego, en plena era digital, no puede resultar una meta inasumible, solo necesitamos la voluntad de todos.

Son cuestiones que, a buen seguro, os resultan muy conocidas y que espero que poco a poco se vayan solucionando. Y por lo que me ha trasladado la ministra hoy, no me cabe la menor duda de que, si todos trabajamos y aportamos en positivo, será una Legislatura productiva y beneficiosa para los pacientes.



Publicado el viernes, diciembre 16, 2016 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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12/12/2016

La investigación genética permite determinar la presencia de variantes de riesgo en genes que nos predisponen a padecer algunas enfermedades. Los últimos avances en este campo están permitiendo su aplicación para el diagnóstico y tratamiento personalizado de pacientes, como es el caso del cáncer, enfermedades neurodegenerativas o enfermedades cardiovasculares.
La diabetes tipo 2 es una patología multifactorial donde intervienen la genética y diferentes factores ambientales (nutrición, ejercicio, estrés, sueño…). El conocimiento genético sirve para determinar la predisposición a la diabetes tipo 2 y definir y concretar intervenciones preventivas centradas principalmente en cambios de hábitos relacionados con la alimentación y el Evaluar ejercicio físico.

Cuanto antes sepamos cómo nos afectan los factores ambientales antes podremos eliminarlos de nuestro estilo de vida y prevenir así el desarrollo de la diabetes tipo 2.

¿Quién debería saber su riesgo genético a la diabetes tipo 2?
Evaluar nuestro riesgo genético es muy útil para definir y concretar intervenciones preventivas y terapéuticas a las personas en riesgo a padecer diabetes tipo 2.
•        Personas que están por encima de su peso recomendado.
•        Personas con familiares con diabetes tipo 2.
•        Mujeres que han padecido diabetes gestacional, su riesgo es de 3 a 7 veces mayor de desarrollar diabetes tipo 2.
•        Personas con niveles altos de azúcar en sangre (prediabetes).

“Es recomendable realizar el test aunque no se manifieste el *fenotipo asociado al riesgo a padecer diabetes tipo 2, dándonos así tiempo para tomar medidas de prevención que, cuanto antes se tomen, más efectivas serán”Dra. Leire Mendizabal
 *Fenotipo: conjunto de caracteres visibles que un individuo presenta como resultado de la interacción entre su genotipo y el medio.

¿Familiares con riesgo genético a la diabetes tipo 2?
¿Familiares con diabetes? Esta es una pregunta que más de una vez te harán para completar tu historial clínico, aunque la pregunta exacta debería ser, ¿familiares con riesgo genético a la diabetes tipo 2?
El resultado del test de riesgo genético a la diabetes tipo2 es la respuesta exacta a esta pregunta.
“Conocer tu riesgo genético es una oportunidad para cambiar de estilo de vida y prevenir esta patología. Cuanto antes se tomen medidas de cambio de hábitos de vida, mayor será la efectividad del test”.

Solidez científica
En la última década se han promovido importantes estudios para tratar de explicar la diabetes tipo 2 desde la genética, estudios que necesitan ser trasladados a la población de manera eficaz y con un beneficio real. Con este objetivo Patia desarrolló en colaboración con científicos y endocrinólogos del Massachusetts General Hospital (Boston, USA) y del BroadInstitute of MIT and Harvard (Cambridge, USA) el test de riesgo genético DIABETESprevent.

Si piensas que puedes estar en riesgo de sufrir esta patología hereditaria, la realización del test de riesgo genético a la diabetes tipo 2 te permitirá salir de dudas y actuar para prevenirla.
Puedes leer el post completo sobre el test en la web dePatia.






Publicado el lunes, diciembre 12, 2016 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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12/02/2016

El pasado martes tuve una jornada bastante intensa y productiva en Madrid, concretamente, en el Congreso de los Diputados, donde representantes de FEDE nos reunimos con los responsables de Sanidad de las principales fuerzas políticas de España.

Tras semanas de duro trabajo, preparando todo el material y toda la documentación necesaria para exponer nuestras demandas y para acreditar nuestros argumentos, llega el día de las reuniones y justo antes de entrar es cuando tomas consciencia de la enorme trascendencia que tienen esas citas que están a punto de comenzar. Porque de estas, y de las decisiones que, a posteriori, pueda tomar la Cámara Baja va a depender el futuro de las personas con diabetes, en definitiva, nuestra calidad de vida. Es necesario, y muy importante, hacer ver a los políticos el gran colectivo que somos, tanto en número como en fuerza, y trasladarles nuestros problemas cotidianos, una tarea que, sin duda, conlleva una gran responsabilidad.

Sin duda fue un día muy intenso; y hoy, en la reflexión que he podido realizar estas últimas horas, uno de los primeros recuerdos que me han venido a la cabeza ha sido una frase que suele decir mi amigo y vicepresidente 1º de FEDE, Aureliano Ruiz: “La realidad es que al final somos las asociaciones de pacientes las que con errores y aciertos estamos al pie del cañón trabajando todos los días del año por los pacientes”. Probablemente esta frase se abrió paso entre mis pensamientos porque, en parte, soy consciente de que la sociedad no valora en su justa medida ese trabajo tan duro y en silencio que hacemos cada día y que está íntimamente ligado con las mejoras que, poco a poco, se han logrado en la calidad de vida de los pacientes.

Para mí, por encima de todo está el esfuerzo y la dedicación que, de forma desinteresada y voluntaria, muchos de nosotros hacemos cada día. Doy las gracias a todos y cada uno de ellos y los animo a que lo sigan haciendo.
El trabajo y el esfuerzo SÍ merecen la pena.

Publicado el viernes, diciembre 02, 2016 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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11/25/2016

El sobrepeso y el sedentarismo son dos factores clave en la aparición de la diabetes tipo 2, patología en la que los estilos de vida tienen mucho que decir. Unas alimentaciones saludables combinadas con ejercicio moderado son fundamentales en la prevención, pero ¿cuáles son los niveles saludables de actividad física recomendados*?

La OMS (Organización Mundial de la Salud) recomienda que “los adultos de 18 a 64 años dediquen como mínimo 150 minutos semanales a la práctica de actividad física aeróbica, de intensidad moderada, o bien 75 minutos de actividad física aeróbica vigorosa cada semana, o bien una combinación equivalente de actividades moderadas y vigorosas”

En el anterior post hablábamos del nuevo apartado de nutrición de la app del programa DIABETESprevent, cuyas dietas personalizadas hacen más fácil seguir una alimentación saludable - esta app acompaña al test de riesgo genético a la diabetes tipo 2 que completa este programa de prevención de la diabetes tipo 2.
Con esta app móvil podemos también medir el ejercicio realizado y monitorizar nuestra actividad física sincronizandola con aplicaciones y wearables de seguimiento de actividad (como puede ser el podómetro Patia). Una función muy motivadora es la opción que nos permite marcarnos pequeños retos de actividad y con la que nos motivaremos más fácilmente a caminar o realizar ejercicio regularmente.
Es importante marcarnos retos moderados, adecuados a la edad y condición física de cada individuo. Un simple ejercicio como caminar, es suficiente para incorporar una actividad física moderada y completa a nuestras rutinas diarias. Aquí te indicamos las recomendaciones de actividad física que se pueden medir en pasos o tiempo:

·         Datos procedentes de este estudio.
Practicar ejercicio de manera regular reduce el riesgo de enfermedades cardiovasculares y diabetes tipo 2 en mayor medida que la pérdida de peso por sí sola. No hay que obsesionarse con la báscula, el objetivo principal es disfrutar de una vida activa en favor de una vida saludable de por vida.



Publicado el viernes, noviembre 25, 2016 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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11/18/2016


El pasado 14 de noviembre se celebró el Día Mundial de la Diabetes (DMD) y me alegró ver la cantidad de actividades, caminatas o charlas que, a lo largo de ese día y las jornadas previas, realizaron las asociaciones de pacientes para concienciar sobre la importancia de la prevención en diabetes. Pero, lo más significativo fue, sin duda, que detrás de estas iniciativas se palpaba la ilusión de decenas de voluntarios que han estado muy motivados y emocionados con el firme propósito de trabajar por y para la diabetes, por y para el paciente.


Sin embargo, hoy no quería quedarme en lo fácil, en lo complaciente o en lo más amable; hoy quería hablaros de uno de los asuntos que más sinsabores y disgustos me da en mi labor de presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE). Me refiero a esas asociaciones de personas con diabetes de España que, a pesar de su entusiasmo, de su excelente trabajo y de su voluntad por trabajar por y para el paciente no acaban de integrarse en la gran familia que es y sigue construyendo FEDE. Este es un tema que he tratado directamente con unos y otros, en numerosas ocasiones, y cuándo pregunto el porqué de este rechazo a ingresar en FEDE, a sumar todos juntos, recibo la misma respuesta: las diferencias internas entre asociaciones o entre personas. No puedo entender que esas discrepancias nos mantengan separados, ni que no se resuelvan por el bien común de todos los pacientes. Estos problemas deben solucionarse de forma interna y, bajo ningún concepto, podemos consentir que, ante la adversidad, se abandone un proyecto y se decida trabajar por separado.  
La persona que está al frente de una asociación o una junta directiva no está solo para organizar actos, charlas o ayudar a los suyos; está para hacer mucho más. Debemos tener otras miras y apostar por el bien común de TODOS los pacientes, porque al final estos no entienden -y no tienen por qué hacerlo- nuestros problemas. Su principal preocupación es mejorar su día a día, en relación a temas como la calidad de las agujas, la dispensación de tiras reactivas, el acceso a bombas de insulina, las complicaciones del niño en el colegio o la discriminación laboral. Todo esto solo se soluciona estando todos unidos, con nuestras discrepancias y con nuestras distintas formas de ver la diabetes, porque, lejos de ser una desventaja, las diferencias nos enriquecen, nos hacen tener una visión más global sobre esta patología y pueden hacer que nuestro trabajo sea mejor y llegue más lejos.
Por todo esto, quiero pediros de corazón y con humildad que abandonéis vuestras diferencias y nos unamos todos. El futuro solo depende de nosotros.




Publicado el viernes, noviembre 18, 2016 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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11/11/2016

Con motivo del Día Mundial de la Diabetes, Patia ha presentado una innovadora app móvil que facilita hábitos de vida saludables para prevenir la obesidad y la diabetes tipo 2, aplicación que acompaña al test de riesgo genético a la diabetes tipo 2 dentro del programa de prevención DIABETESprevent.
La obesidad es el factor de riesgo más importante a la diabetes tipo 2, la mayoría de los casos de diabetes tipo 2 - los expertos aseguran que el 70 % de los casos - se pueden prevenir con pautas saludables de alimentación y ejercicio.

La app DIABETESprevent ha sido desarrollada como acompañamiento y motivación de hábitos saludables para prevenir la obesidad y la diabetes tipo 2. Ofrece pautas de nutrición y ejercicio, permite controlar la dieta, los niveles de glucosa y el ejercicio realizado. Además, a través de ella el usuario recibe el resultado del test deriesgo genético.

En el apartado de nutrición, esta app cuenta con dietas personalizadas, consejos de nutrición, un planificador de menús semanales con recetas y una práctica lista de la compra. Este vídeo describe las funcionalidades de esta aplicación.

El programa de prevención DIABETESprevent forma parte de la campaña de prevención “Tú puedes prevenir ladiabetes tipo 2” lanzada el pasado mes de julio por FEDE y Patia para promover hábitos de vida saludables y combatir la que ya se considera la pandemia del siglo XXI.

(Consulta con FEDE los beneficios para los socios de la Federación)


Publicado el viernes, noviembre 11, 2016 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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11/04/2016

Las semanas y los meses van pasando y, con el tiempo, me doy cuenta de algo con lo que creo todos estaremos de acuerdo: la importancia del papel del paciente en el Sistema Nacional de Salud (SNS) en el que, por otro lado, las sociedades científicas (SSCC) también desempeñan una importante labor ante la Administración Pública. 

Sobre estas últimas, las SSCC, siempre que tengo la oportunidad las defiendo. Así lo hice en el Congreso de SEMERGEN, en el que participé recientemente en Santiago de Compostela el pasado mes de octubre; les felicité a todos por el difícil trabajo que tienen a diario, con todas las barreras y trabas a las que deben enfrentarse, pero hoy quiero pedir públicamente algo más, a pesar de que sé que nuestros médicos, nuestros profesionales sanitarios, en general, cada vez están más presionados por la situación actual de la Sanidad, por los recortes, por la presión asistencial o por las restricciones que les exige la propia Administración. Les solicito que busquen, las organizaciones médicas y sanitarias, su lado más reivindicativo y trabajen de una forma más unida y coordinada con el colectivo de pacientes. Y esto es clave, y apuesto a que la sensación que algunos tenemos, entre los que me incluyo, es que muchos de los problemas que hay en la actualidad se dejan en manos de los pacientes; para que sean ellos los que ejerzan esa presión tan necesaria y, resuelvan determinados problemas. Y sinceramente, creo que ha llegado el momento de que trabajemos de manera conjunta, también en lo que a reivindicaciones del SNS se refiere. 

En España contamos con profesionales de la sanidad excelentes; tan sólo tenemos que ver cómo otros países de Europa se los rifan y, nos debemos felicitar por ello. Es por esto, por lo que, desde esta tribuna, quiero hacer ese llamamiento a todas estas organizaciones (de médicos y de pacientes) para que participen de una forma más activa y comprometida por la calidad de vida y los derechos de los pacientes porque esto, desde luego, también mejorará notablemente su día a día.



Publicado el viernes, noviembre 04, 2016 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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10/28/2016


La diabetes tipo 2 puede prevenirse en gran medida, una gran proporción de los casos son prevenibles. Algunas medidas simples relacionadas con el modo de vida se han revelado eficaces para prevenir o retrasar la aparición de la diabetes de tipo 2. El mantenimiento del peso normal, la realización de actividad física periódica y una alimentación sana pueden reducir el riesgo de diabetes.
La Federación Internacional de la Diabetes (IDF, según sus siglas en inglés) estima en 5 millones las personas que murieron en 2015 en elplaneta debido a la diabetes. Esta cifra supera las víctimas de sida, malaria y tuberculosis juntas. Un fenómeno devastador que requiere acciones inmediatas para reducir sus efectos en la salud.
El aumento de casos de diabetes a nivel mundial es paralelo a los de la obesidad. Cada vez los afectados son más jóvenes. Las principales causas son los cambios de estilo de vida, el sedentarismo, y los cambios nutricionales desde el siglo pasado. La ingesta desequilibrada, basada en alimentos procesados, bebidas azucaradas y grasas saturadas, aceleran y reducen la edad del debut de la diabetes tipo 2, la variante más común de la diabetes (90% de casos).
La pandemia de la diabetes tipo 2 mira al procesamiento de los alimentos y la sobreexposición de azúcar durante décadas como algunos de los agentes responsables del aumento de la diabetes tipo 2 en nuestro cuerpo.

La propia Organización Mundial de la Salud (OMS) señala que son muchos sectores de la sociedad que tienen una importante función que desempeñar, en particular los gobiernos, los organismos reguladores, instituciones educativas, la industria alimentaria, así como la sociedad civil, el sector privado, los medios informativos y cada uno de nosotros.
Entre todos debemos actuar para prevenir la diabetes. Trabajemos para que el próximo 14 de noviembre, Día Mundial de la Diabetes, sirva de llamada de atención sobre las cifras de la diabetes tipo 2 y sea el punto de partida para el cambio necesario de hábitos para la prevención de esta patología.

Publicado el viernes, octubre 28, 2016 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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10/21/2016


El pasado día 14 de octubre celebramos el 30 aniversario de la Federación Española de Diabetes (FEDE) y tuvimos la suerte de contar con ponentes de excepción, que trasladaron su visión sobre cuál es la actual situación de la diabetes en España.
No voy a entrar en detalles de todo lo que ahí se dijo, pero sí hay una cuestión que quiero compartir y que se debatió: la discriminación que sufre el colectivo en las diferentes etapas de su vida. Y es que, si se tiene diabetes, irremediablemente se será objeto de diversas discriminaciones. De entrada, cuando se trata de un niño con diabetes, los padres tienen que concienciarse de que será muy complicado contar con profesionales sanitarios en su centro de enseñanza y que, por lo tanto, su integración en la escuela será más complicada que la del resto de sus compañeros.
Tras esto, cuando se esté iniciando un proyecto de vida, cursando estudios universitarios o haciendo una primera incursión en el mundo laboral, por ejemplo, también he de decir que, a día de hoy, se tendrán una serie de limitaciones e impedimentos para acceder a determinados puestos de trabajo de la administración pública. Y da igual la preparación académica y / o física que se tenga; si se tiene diabetes no hay alternativa a continuar por esta vía.
Y finalmente, cuando poco a poco se va consolidando tu vida y comienzas a pensar a largo plazo y deseas acceder a una póliza de salud privada, la respuesta sigue siendo la misma: DISCRIMINACIÓN, puesto que el colectivo está excluido de poder contratarla.
Visto este recorrido, la conclusión que se saca es más que obvia: una falta de ajuste de la realidad del siglo XXI a los avances médicos y clínicos en diabetes. Mi mensaje final, no obstante, es de esperanza al mismo tiempo que realista, puesto que, hoy por hoy, la gran apuesta de FEDE es trabajar para acabar con estas injusticias, y espero que, más pronto que tarde, os pueda dar buenas noticias al respecto.   

Publicado el viernes, octubre 21, 2016 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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10/18/2016

Como hablábamos en el anterior post, un test de riesgo genético a la diabetes tipo 2 puede ser motivador de un cambio de estilo de vida y construir hábitos de vida saludables basados en una alimentación sana y equilibrada y en la práctica habitual de ejercicio. Para implementar estos hábitos, especialmente la realización de ejercicio, hay que pasar a la práctica pero, ¿por dónde empezar?
Si no realizas ningún tipo de actividad, comienza por añadir “pasos” a tu día a día: cambiando el ascensor por las escaleras, caminando el último tramo al trabajo o dando pequeños paseos para estirar las piernas durante el día, son un pequeño pero importante avance, antes de comenzar con tu nueva actividad.
Aquí te presentamos 4 sencillas propuestas de ejercicio al aire libre perfectas para comenzar a activarte este otoño:

1.            Paseo o caminata:


Caminar tiene numerosos beneficios para la salud y es un ejercicio muy sencillo, no hace falta nada más que calzarte las zapatillas y escoger un paseo, circuito o parque cercano a casa. En solitario, con tu pareja, en grupo y, ¿por qué no? Con tu perro/a.

2.            Trote:

El trote es una actividad intermedia entre la caminata y el running ya que requiere menos esfuerzo y la sensación de cansancio es menor, por lo que te será más fácil acostumbrarte a este ejercicio. En solitario o en grupo.

3.            Nordic Walking:

Al acompañar la caminata con los bastones, ejercitas los músculos, con el consiguiente gasto calórico. (En España hay varias asociaciones que programan actividades y salidas regulares, puedes informarte aquí). Una actividad perfecta para practicar en grupo.

4.            Senderismo ligero:

Es la actividad perfecta para practicar el fin de semana, aprovecha para organizar escapadas, descubrir nuevas rutas y realizar recorridos más largos que en la caminata normal. Perfecta para hacer con amigos o en familia.

El primer paso es el que más cuesta. Para que el comienzo sea más fácil, te recomendamos buscar pareja o compañeros de actividad para vencer la pereza y para asegurar la constancia.






Publicado el martes, octubre 18, 2016 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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10/07/2016


Hoy quería escribir sobre un tema que, personalmente, me toca de cerca y del que estoy muy sensibilizado desde hace muchos años: el niñ@ con diabetes en el colegio.

Ya estamos en octubre y supongo que para muchas madres y padres habrá sido un tanto estresante volver a la rutina del colegio y comprobar qué profesores son los que le van a impartir las clases a nuestros hijos en este nuevo curso. Cada año se repite esta problemática, nuevos horarios o nuevos profesores que sospechamos no saben mucho o nada de la diabetes y quizás ni conocen a nuestro hijo. Desgraciadamente todavía en España la mitad de las comunidades autónomas no tienen ni siquiera un protocolo de actuación para atender a niños con alguna necesidad especial como es el caso de los menores con esta patología.

Resulta difícil de entender que a día de hoy todavía sigamos con esta problemática sobre la mesa y que existan responsables en las administraciones de algunas CC AA que todavía no sean conscientes de esta realidad a la que se enfrentan padres y madres cada mes de septiembre.  

Desde la Federación Española de Diabetes (FEDE) a finales del año pasado presentamos una proposición no de ley para abordar este asunto, pero desgraciadamente la legislatura finalizó, no se llegó a debatir y la situación política actual ha provocado que en este campo todo esté paralizado. Pero desde FEDE no desesperamos, ni perdemos la esperanza de poder seguir dando pasos en este sentido. Como también están al pie del cañón un año más los papás y mamás esperando que de una vez por todas se solucione este gran problema que afecta tanto a los niños como a los propios padres. Y es que el nivel de estrés y angustia que viven las familias es enorme.


Este asunto NO está olvidado, ni mucho menos, por parte de FEDE; al contrario, estamos esperando que de una vez por todas se constituya un gobierno para de nuevo, (en mi caso será la tercera vez) llevemos una propuesta al Congreso de los Diputados y desde allí se traslade a todas las consejerías de educación y sanidad. En fin, amig@s mucho ánimo esperemos que pronto se solucione este problema.

Publicado el viernes, octubre 07, 2016 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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9/30/2016


Saber si tenemos una predisposición genética elevada a la diabetes tipo 2 es una oportunidad para actuar y tomar medidas de prevención, que no son otras que llevar una alimentación saludable y la realización de ejercicio de forma regular. Sencillas medidas que si se transforman en hábito te protegen de la diabetes tipo 2 (y sus complicaciones) y otras patologías cardiovasculares.
La Federación Española de Diabetes (FEDE) y Patia han lanzado la campaña “Tú puedes prevenir ladiabetes tipo 2”. Patia aporta su test de riesgo genético a la diabetes tipo 2 DIABETESprevent como motivador de un cambio de estilo de vida y tomar las medidas necesarias para prevenir la diabetes tipo 2.

¿Cómo se recibe el resulta del test de riesgo genético a la diabetes tipo 2?

A los quince días de la realización del test, el usuario recibe un aviso en su email de que el resultado está disponible. Este puede descargar el informe del resultado vía la plataforma web o la app de DIABETESprevent.
El test indica si tu riesgo genético es: bajo-moderado-intermedio-alto. Esta puntuación tiene en cuenta los factores genéticos conocidos hasta la fecha pero no tiene en cuenta factores ambientales ni hábitos de vida que pueden aumentar o disminuir tus probabilidades a desarrollar diabetes tipo 2.


El informe del resultado se compone de dos páginas, en la primera se presenta de manera gráfica, visual y clara el riesgo genético detectado, que puede ser un riesgo bajo, moderado, intermedio o alto.
La segunda página muestra el genotipado de cada polimorfismo y se observa si existen variantes de riesgo (marcados en colores). Los polimorfismos analizados corresponden a 2 grupos de genes:
•             El grupo de genes relacionados con la producción alterada de la insulina.
•             El grupo de genes relacionado con la capacidad de absorción de la insulina o la resistencia a la insulina.
Puedes ver el resultado de manera más detallada aquí.

Utilidad clínica del test de riesgo genético a la diabetes tipo 2 

El cambio comienza con el resultado, ya que te anima a revisar tus hábitos de vida y cambiar aquellos que se alejan de un estilo de vida saludable.

El test de riesgo genético a la diabetes tipo 2:
•             Supone una motivación extra para implementar y adherirse a las medidas de intervención en conducta: cambios en dieta, ejercicio físico y en estilo de vida.
•             Permite analizar los miembros de una misma familia permitiendo una intervención temprana. Para que estos cambios sean permanentes y se conviertan en hábito, Patia ha desarrollado la app DIABETESprevent, con la que podrás llevar un control de tu alimentación y hábitos de ejercicio, con la creación de rutas, el seguimiento de retos y demás funciones de acompañamiento.

Una prueba de riesgo genético a la diabetes tipo 2 fiable y con robustez científica

Basado en un amplio estudiopoblacional, el test detecta la presencia de variantes de riesgo de 16 polimorfismos genéticos. Un polimorfismo es una variación en la secuencia del ADN entre los individuos de una población (mínimo del 1% de la población). Se ha demostrado que esas variantes están presentes en las personas que desarrollan diabetes tipo 2.
El test se ha desarrollado en colaboración con científicos y endocrinólogos del Massachusetts General Institute (Boston, USA) y del Broad Institute of MIT and Harvard (Cambridge, USA).
Referencias científicas:
•             Nature 2014;506:97-101.
•             JAMA 2014; 311:2305-14.
•             Nat Genet. 2014; 46(3): 234–244.
•             Nat Genet. 2012; 44(9): 981-990.






Publicado el viernes, septiembre 30, 2016 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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9/23/2016

Son las 21.00 horas y, recién acabo de llegar a mi casa, en Vitoria, después de 5 horas de viaje en coche desde Madrid. Es tarde y estoy cansado por el largo trayecto, pero no puedo (ni quiero) faltar a mi cita con todos los que me seguís a través del Blog de FEDE. Así que, aquí estoy, dispuesto a compartir con vosotros la reunión a la que he acudido hoy, en la que se me convocó para hablar sobre la diabetes, como representante, en España, del colectivo de personas con esta dolencia.
Comenzaré diciendo que son muchas las veces las que nos quejamos los pacientes (y con razón) sobre la gestión y la atención recibida, puesto que son bastantes las ocasiones en las que no se recibe un seguimiento correcto, con una individualización adecuada a la diabetes.
No obstante, escuchando hoy al resto de los integrantes del encuentro, me he dado cuenta de que, a pesar de esas deficiencias, son muchos los profesionales sanitarios que trabajan y dedican su tiempo a sus pacientes, muy por encima de lo que les correspondería, lo que denota un compromiso que va más allá de sus obligaciones como profesionales de la sanidad. De hecho, llevan a cabo esta labor, a pesar de los escasos recursos y falta del suficiente personal.


                                      

Escuchando todo esto, he reafirmado, aún más, mi admiración por toda esta forma de actuar, y les doy las gracias en nombre de los más de 5 millones de personas con diabetes a los que represento como presidente de FEDE. Ojala sean cada vez más este tipo de profesionales los que nos atienda, y que este modelo siga imperando entre las nuevas generaciones que actualmente están formándose en las universidades.


Publicado el viernes, septiembre 23, 2016 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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9/16/2016

Conocer si estamos entre la población en riesgo a la diabetes tipo 2 nos permitirá anticiparnos a esta patología e intervenir en los factores prevenibles con sencillas pautas de alimentación y ejercicio saludables.

La diabetes tipo 2 es una patología compleja y multifactorial. La obesidad es el principal factor de riesgo a la diabetes tipo 2, factor claramente modificable con pautas saludables de alimentación y ejercicio. El creciente aumento de la obesidad en la sociedad no ha hecho más que disparar los casos de diabetes tipo 2 en el mundo. 


En la prevención de la diabetes tipo 2 además de los factores de riesgo, es muy importante controlar los niveles de glucosa en sangre, especialmente cuando se empiezan a detectar índices irregularmente elevados, para actuar a tiempo y tomar medidas para prevenirla.

¿Cuáles son los factores de riesgo de la diabetes tipo 2?

Como sabemos, la diabetes tipo 2 es el tipo más común de diabetes, más del 90% de casos de diabetes en la sociedad son diabetes tipo 2 (en España hay  más de 2 millones de personas diagnosticadas y otros tantos sin diagnóstico). En el desarrollo y evolución de la diabetes tipo 2 hay factores de riesgo no modificables – como la edad o la predisposición genética – y modificables, como la obesidad, en los que la prevención es vital.

Principales factores de riesgo prevenibles:

•    Hábitos alimenticios poco saludables.
•    Estilo de vida sedentaria.
•    La obesidad.
•    El estrés.
•    El consumo de alcohol.
•    La falta de sueño.
Factores de riesgo no prevenibles:
•    Genéticos. Susceptibilidad presente en el genoma.
•    La edad (conforme avanza la edad el riesgo incrementa).
•    La intolerancia a la glucosa diagnosticada.
Los factores de riesgo prevenibles se pueden evitar con un cambio de hábitos y llevando un estilo de vida saludable.
¿Cómo puede ayudar conocer nuestro riesgo genético a la diabetes tipo 2 para prevenirla?
Según un estudio, el entorno social y los genes aumentan el riesgo de obesidad y por tanto de los casos de diabetes tipo 2. Muchas personas tienen una alta predisposición genética a tener diabetes tipo 2 y pueden evitar su aparición si adoptan un estilo de vida saludable, reduciendo los factores de riesgo.

Conocer el riesgo genético a desarrollar la diabetes tipo 2 puede ayudar, por lo tanto, a controlar y evitar mucho antes un futuro de complicaciones. Se recomienda conocer el riesgo genético a la diabetes tipo 2 a las personas que:
●     Estar por encima de su peso y llevan una vida sedentaria
●     Tener familiares con diabetes tipo 2
●     Haber padecido diabetes gestacional, lo que aumenta de 3 a 7 veces el riesgo a la diabetes tipo 2 en estas mujeres.
●     Tener niveles altos de azúcar en sangre

DIABETESprevent es una de las herramientas que se enmarcan dentro de la Campaña puesta en marcha por FEDE "Tú puedes prevenir la diabetes tipo 2". Este test de riesgo genético (+ app de seguimiento) de Patia representa las posibilidades de la genética para la prevención de la diabetes tipo 2. Conocer la predisposición genética a desarrollar diabetes tipo 2 permite actuar con anticipación y tomar medidas para prevenirla.


Publicado el viernes, septiembre 16, 2016 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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9/09/2016

De nuevo volvemos a comenzar con la rutina, y me gustaría hablaros sobre un tema que me preocupa en las asociaciones de pacientes: la importancia de su organización interna. Y es que, me suelo encontrar en ocasiones con problemas en su funcionamiento o con dificultades en el desarrollo de proyectos. Cuando analizo el  porqué de los fallos, al final lo que siempre se repite es que no se apoyan suficientemente ni en sus estatutos y ni en sus normas internas.

Todas las asociaciones de pacientes deben tener una buena organización y deben tener perfectamente regulado la formación de su Junta Directiva; la definición de responsabilidades de cada uno de sus miembros; y por último el cumplimiento de sus obligaciones de reuniones, con sus actas y sus decisiones, con sus asambleas y con una buena definición de sus planes u objetivos anuales. En ocasiones  veo asociaciones que se reúnen poco o nada o cuando alguien lo considera, y este tipo de funcionamiento lleva a la desmotivación y el abandono. Al final, las asociaciones son organizaciones que en su mayoría o todos son voluntarios, pero en pro de la convivencia y en la prioridad de fijar objetivos, conviene tener unas normas que hagan que el funcionamiento sea sistemático y no dependa de una o varias personas, sino de lo que establezcan sus estatutos. Soy perfectamente conocedor de las enormes dificultades de todas nuestras asociaciones, pero también soy un defensor de la gran labor que hacen en nuestra sociedad. Aunque sean pequeñas y con escasos recursos, es importante e higiénico que el buen fin de las asociaciones recaiga en sus estatutos y no en personas concretas.




Ahora que la mayoría nos hacemos propuestas de ir gimnasio o dejar de fumar, también deberíamos emplearnos a fondo en conseguir que nuestra asociación comience a funcionar de una forma más estructurada. Y recordad, las asociaciones de pacientes somos fundamentales en España y no podemos permitirnos que desaparezcan.

Publicado el viernes, septiembre 09, 2016 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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7/29/2016


En estas fechas, a las puertas de agosto, quiero hacer una reflexión y echar una mirada atrás a estos últimos meses. De entrada, debo reconocer que este año está siendo, desde el punto de vista de trabajo de la Federación Española de Diabetes (FEDE), especialmente productivo. Sin duda esto es, en parte, resultado de la continuación del esfuerzo de los compañeros que estuvieron antes de mí, y es ahora, tras un fuerte impulso, cuando comenzamos a ver los resultados. FEDE es por ello cada vez más visible y reconocida, y de ahí que sean, cada vez más, las organizaciones que se suman a FEDE y / o demandan nuestra colaboración.
Así las cosas, y tras dos años al frente de FEDE, soy optimista con el resultado y la evolución de la federación. Pero al mismo tiempo soy realista, y me doy cuenta de todo lo que nos queda por hacer aún. Quizás sea demasiado ambicioso, pero sólo así es como se consiguen las cosas: teniendo metas elevadas, que no imposibles. Y la primera de todas es que FEDE se convierta, más pronto que tarde, en una organización potente, bien estructurada por toda España y referente a nivel nacional en el ámbito de la sanidad y diabetes.
Para ello, no me cansaré de repetir que NECESITAMOS DEL APOYO DE TODOS. Independientemente de nuestra perspectiva, si el objetivo es común, compartimos ya lo principal: nuestro deseo de caminar y trabajar juntos por y para el paciente. Y es que, el pensar distinto no significa incompatibilidad, sino todo lo contrario: riqueza de visión, algo fundamental para avanzar y mejorar.

Así pues, tan sólo me resta daros las gracias a todos, porque estamos creando algo muy bonito e importante; muestra de ello es que las personas nos necesitan cada vez más, y es a ellas a las que nos debemos para mejorar su presente y también su futuro.

Publicado el viernes, julio 29, 2016 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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7/15/2016


Quería comenzar este blog diciendo que todo lo que escribo son opiniones personales y únicamente mías. Lo quiero aclarar porque después de 15 años en el mundo de la diabetes uno se da cuenta que uno de los mayores enemigos que tiene nuestro colectivo somos nosotros mismos.

La semana pasada me preguntaban cuales eran las funciones de la Federación Española de Diabetes (FEDE) y yo les explicaba que era la defensa de los intereses y calidad de vida de los pacientes y sus familias. Tras responder esta pregunta volvía a casa en tren y comencé a pensar en esta cuestión y me di cuenta que en España las zonas donde los pacientes están peor atendidos y con menos derechos son en aquellas zonas geográficas donde las asociaciones o federaciones no funcionan de una forma ordenada y organizada o donde simplemente van por libre y no pertenecen a ninguna federación. Para mí esto es tremendo, sobre todo, después de llevar ya dos años trabajando por la unidad de nuestro colectivo, y es que a pesar del esfuerzo seguimos teniendo asociaciones que van por libre.

Yo siempre he defendido que los debates y los desacuerdos son necesarios; esto hace que las organizaciones sean plurales y siempre tengan debate. Pero lo que no compartiré JAMÁS es que por discrepancias internas las asociaciones se desvinculen o vayan por libre. Esto, señores, se traduce en debilidad del colectivo y perjuicio a los pacientes.

Quiero desde este blog pedir a todas aquellas organizaciones un par de cosas que considero fundamentales. Primero, que establezcan un funcionamiento en sus organizaciones en base a sus estatutos con reuniones periódicas y redactando actas de cada una de ellas. Ya que si no hay un mínimo de orden, no funcionan. Y segundo, que aquellas organizaciones que en su día tomaron la decisión de ir por libre, que por favor de una vez por todas reconsideren su decisión y se unan al resto de asociaciones y federaciones.
Los grandes beneficiarios en España son aquellos pacientes donde sus federaciones o asociaciones trabajan y actúan unidos. Se trata de una realidad que TODOS debemos valorar y analizar para tomar una solución definitiva.


Publicado el viernes, julio 15, 2016 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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7/01/2016

Llevo tiempo queriendo hablar de un tema crucial para las personas con diabetes, y no quería dejar pasar más tiempo sin hacerlo.
Me refiero a los concursos de material de autocontrol de la diabetes que se realizan todos los años en diferentes CC AA, y que es algo que preocupa enormemente en la Federación Española de Diabetes (FEDE), ya que su resolución, en uno u otro sentido, afecta al nivel de la calidad de vida del paciente, y me explico.
A la hora de decidir sobre la adjudicación en estos concursos, en muchos casos el factor que más pesa es el económico, cuando el que tendría que primar es el nivel de adecuación al paciente al que se dirige. Pero es el coste lo que aplican los que intervienen en la decisión: los responsables sanitaros. En muy pocas ocasiones se tiene en cuenta la opinión de los pacientes, es decir, el destinatario final. Y esto es un gran sin sentido; deberíamos estar presentes en una decisión que nos afecta. Pero no lo estamos, unas veces porque no se nos tiene en cuenta y otras, porque se piensa que nuestra decisión no tendría presente la sostenibilidad del sistema, cosa que no es cierta, puesto que somos un colectivo con un gran sentido de la corresponsabilidad con el SNS.
Dicho esto, quería dejar otra cuestión muy clara, y que no es la primera vez que la digo: LA DIABETES NO ES CARA, sino que es el sistema de salud implantado en España el que hace que resulte costosa la forma de abordar la diabetes. 
Este sistema debe ser preventivo, y eso se consigue dotando de mejores medios e información, y teniendo un aumento del personal sanitario que nos atiende.

Todo esto no es más que aplicar el sentido común, pero parece difícil de hacerse; sólo cuando los responsables sanitarios, autonómicos y nacionales, decidan y actúen coordinadamente, es cuando empezaremos a notar los cambios.  

Publicado el viernes, julio 01, 2016 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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6/17/2016

Muchas veces, cuando estoy trabajando en reuniones, foros o congresos, me pongo hablar de datos, estadísticas y cifras sobre la diabetes, y la mayoría de las veces compruebo que son francamente malos, y que todavía queda mucho por hacer en España.

Pero al mismo tiempo, cuando estoy en otras reuniones, esta vez con las asociaciones de pacientes, me doy cuenta de que todos esos datos tienen nombre y apellidos, e historias personales a veces muy duras, y me doy cuenta de la frialdad de los números, y de la importancia de seguir trabajando por y para todas las personas con diabetes que tienen que luchar contra las adversidades, y a veces contra la propia administración porque pone las cosas muy difíciles.

Detrás de cada numero hay una historia, pero también intento ver y contagiar a todos la ilusión que tengo por construir una gran federación que sea suya y la sientan como suya. Es decir: que la Federación Española de Diabetes (FEDE) sea una gran organización y se convierta en la mayor garantía de los derechos de los pacientes con diabetes en España.

Pero hoy quiero ir un poco más allá en mi reflexión, porque en todos mis viajes hay mucha mucha soledad, y en esos momentos es cuando tengo la sensación de que en este proyecto somos pocos los que tiramos de él. Y aquí yo me pregunto qué pensara el resto de pacientes socios de FEDE o qué idea tienen ellos de cómo contribuir a conseguir el gran objetivo de la defensa de los derechos y la calidad de vida de los pacientes.

A veces me siento muy solo, y es evidente que una o varias personas no son suficientes para construir algo tan grande y ambicioso como queremos que sea FEDE. Necesitamos del apoyo, del animo y del trabajo de todos; necesitamos que todos tengamos el mismo discurso, si de verdad creemos en este proyecto; necesitamos que todas las asociaciones de pacientes trasladen este mensaje a cada asociado; y necesitamos que cada uno de nosotros nos preguntemos cómo podemos ayudar para conseguir esa gran FEDE. Este proyecto es el mejor legado que podemos dejar a las generaciones venideras, y sólo sumando y trabajando juntos conseguiremos que el futuro,  el nuestro y el de nuestros hijos, sea mejor. 


Publicado el viernes, junio 17, 2016 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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